한국백혈병환우회 창립 20주년 기념행사 | 글리벡에서 킴리아까지

자신에게 어떠한 일이 생기면 그와 관련된 검색을 하게 된다.

내가 백혈병 진단을 받았을 때 이곳저곳 검색하며 알게 되었던 '한국백혈병한우회'

 

한국백혈병환우회는
백혈병, 림프종, 골수형성이상증후군, 다발골수종, 재생불량성빈혈 등과 같이
‘피가 아픈’ 혈액질환 환자와 환자가족 그리고 이들을 기부와 자원봉사로 돕고 있는 사람들이 함께 모인
NGO 환자단체  
https://www.leukemia.kr

 

 

한국백혈병환우회 창립 20주년 기념행사가 있어 참석했다. 

사람들이 이렇게 많이 모이는 곳에 가는 건 아직은 많이 두렵다.

퇴원 후 이렇게 많은 사람들이 모이는 공식적인 자리 참석은 처음이었다. 

 

입구에서 방명록을 작성하고 인사를 나누었다.

한국백혈병환우회 캐릭터 '프렌즈'

뚜리(악어새), 아꼬(악어), 닥터부(부엉이), 포근이(레브라도 리트리버)

귀여운 아이들도 손님맞이를^^

 

<이은영 사무처장, 나, 안기종 대표>

삭발했었던 내 머리도 더벅머리처럼 꽤 덥수룩하다.

사무처장님 나이가 나하고 동갑인데 엄청난 동안이다.

내가 나이 들어 보이는 걸까? 사무처장님이 동안일걸까?

아~~ 부럽 ㅎㅎ

 

한국백혈병환우회가 걸어온 길을 영상으로 만나본다.

나의 후원금이 아깝지(?) 않을 만큼 정말 애쓰며 열심히 달려온 모습에 가끔 울컥함도 밀려온다.

※ 백혈병환우회 창립 후 20년 동안 있었던 대표적인 10대 성과
   ① 글리벡 약가인하 운동
   ② 혈소판 사전예약제 도입운동
   ③ 백혈병 의료비 임의비급여 개선운동
   ④ 백혈병 환자 공무원 채용 신체검사 불합격 판정기준 개선운동
   ⑤ 헌혈운동
   ⑥ 조혈모세포기증운동
   ⑦ 울타리/힐링캠프/후지산 원정대
   ⑧ 무균차량 클린카와 무균 극장 클린 시네마
   ⑨ 서드커 치료비 모금운동과 몽골백혈병환우회 창립 지원
   ⑩ 킴리아 건강보험 등재 운동

 

오프닝 공연은 젊은 예술가 모임 '앙상블 토브(TOV)'

국악인이었지만 이제 악기를 연주할 수 없는 몸이 된 나는 이분들의 공연에 울컥하는 감정을 여러 번 참아내야했다.

이제 나는 다시 국악을 할 수 없겠지?

정말 이제 할 수 없는 걸까?

 

행사 사회를 맡은 김형기 아나운서의 재치와 입담은 역시^^

 

안기종 대표.

 

더불어민주당 원내 대변인을 맡고 있는 이수진 의원.

 

백혈병환우회 제1회 수가 공모전에서 대상을 차지한 최병량氏.

 

백혈병환우회가 2007년부터 제정해 매년 수여하고 있는 [김향숙 자원봉사상]

(故)차은찬 어머니 이보연氏, 문성호 백혈병 환우

 

이은영 사무처장.

※ 백혈병환우회 미션(서로가 생명의 버팀목이 되어 함께)
※ 비전(백혈병·혈액암 완치와 일상 회복을 위한 투병 지원, 투병환경 개선, 권익 증진)
※ 핵심가치(올바른 정보, 눈높이 교육, 즐거운 교류, 당당한 권리, 든든한 봉사, 버팀목 후원)
※ 한국백혈병환우회 NEXT 10년
   ➀ 백혈병·혈액암 투병지원 센터
   ➁ 백혈병·혈액암 포럼
   ➂ 환자연구소
   ➃ 백혈병·혈액암 미디어
   ➄ 백혈병·혈액암 해외 환자단체 연대
   ➅ 백혈병환우회 프렌즈 100인
   ➆ 백혈병환우회 10,000명 버팀목 후원

 

백혈병 환우인 유진혁군의 축하공연.

 

창립 20주년 기념행사 참석자들의 기념사진.

혼자 보낼 수 없다며 함께 동행해준 남편 덕분에 오가는 길도 편안했고, 사진도 많이 남길 수 있었다.

 

하나라도 더 챙겨주려는 아름다운 마음이 담긴 답례품.

 

20년 외길 힘겹게 걸어온 한국백혈병환우회에게 격한 응원의 박수를 보내며,

지금까지 이끌어오신 분들에게 존경과 사랑을 전한다.

또한 앞으로는 나아가는 길에 나의 작은 손길이 도움이 될 수 있길 바래본다.

 

https://youtu.be/zz2MZjmHQzU